Специалисты ОДКБ обсудили вопросы сопровождения неизлечимо больных детей с зарубежными коллегами.
С целью повышения качества оказания паллиативной помощи детям в стационарах и домашних условиях, повышения квалификации специалистов, в рамках реализации регионального сегмента национального проекта «Здравоохранение» прошел семинар «Актуальные вопросы помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА)».
В мероприятии приняли участие не только специалисты медицинских организаций Свердловской области, но и родители тяжело больных детей, а так же зарубежные специалисты по оказанию помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией (генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости).
«Паллиативная помощь пациенту со спинальной мышечной атрофией это, прежде всего, командная работа медицинских специалистов и семьи больного ребенка. Нужно уметь правильно донести до родителей, что они могут существенно облегчить жизнь своему малышу, если у них есть навыки ухода, что в итоге помогает им принять ситуацию, принять своего ребенка. Ведь дети со СМА очень умные, с ними необходимо общаться, им необходимо показывать этот мир», — поделилась невролог отделения паллиативной помощи детям Областной детской клинической больницы Елена Сапего.
Для подопечных паллиативной службы с диагнозом спинальная мышечная атрофия прошли консультации специалистов Научно-исследовательского института КаГранда (Италия). Координатор, медицинский советник Кьяра Мастелла и анестезиолог-реаниматолог, Детского госпиталя Будди (Италия) Андреа Вольфлер посетили отделение паллиативной помощи ОДКБ, где провели консультации пациентов по респираторной поддержке, алгоритму оптимального врачебного вмешательства и обсудили особенности использования оборудования при различных заболеваниях.
«В Италии, мы не только помогаем родителям пользоваться необходимым оборудованием, но и оказываем психологическую поддержку, т.е. учим жить с ребенком со СМА. Когда диагноз установлен и сообщается родителям, ко мне на прием приезжают не только мама и папа, но и бабушки, дедушки и все кто будет контактировать с ребенком, чтобы в будущим не возникало недопонимания и вопросов», — отметила координатор «Службы по раннему обучению родителей» Кьяра Мастелла (Италия).
На семинаре активно обсуждались этические аспекты взаимодействия врача и семей со СМА, рассуждали о границах оказания помощи по физической терапии. Старший физический терапевт Нейромышечного Центра Дубовица (Великобритания) Мэрион Мейн, поделилась своим виденьем взаимодействия семьи и больного ребенка, акцентировав внимание на том, что окружение больного обязательно должно позволять ему действовать самому, а специалист лишь улучшить состояние больного и делать его настолько функциональным, насколько это возможно с опорой на текущее состояние и возможности.
На сегодняшний день на сопровождении паллиативной службы находится 35 детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия. Порядка трех человек находятся на круглосуточной респираторной поддержке, согласно тяжести их состояния. Эти дети обеспечиваются аппаратами искусственной вентиляции легких, в рамках реализации федеральной программы по обеспечению лиц, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи на дому, медицинскими изделиями (медоборудованием, расходными материалами) для искусственной вентиляции легких и при активной инициативе Минздрава Свердловской области.
