Как рассказала начальник отдела восстановительного лечения ОДКБ Виктория Цегельная, на сегодняшний день на территории Свердловской области детей с нервно - мышечными заболеваниями мало, но если смотреть в рамках всей страны, то количество значительно возрастает.
«Для пациентов со всей России собраться в одном месте стало уникальной возможностью для получения информации от профильных специалистов, обмена личным опытом, а маленькие пациенты смогли пройти специально подобранный курс реабилитационных процедур», — подчеркнула Виктория Петровна.
Семьи, воспитывающие детей с нервно-мышечными заболеваниями, приехали из разных уголков нашей страны (Москва, Санкт-Петербург, Иркутск, Воронежская область, Свердловская область, Сыктывкар, Вологда, Сургут, Краснодарский край, Ижевск, Республика Марий Эл, Башкирия). В рамках школы дети получили консультации педиатра, ортопеда, невролога, реабилитолога, психолога, логопеда, прошли курс процедур в спелеокамере, ЛФК и занятия на стабилоплатформе, массаж, йодо-бромные ванны, индивидуально подобранные физиотерапевтические процедуры, занятия в комнате сенсорной интеграции и механотерапии.
«Самое ценное в проекте «Миошкола» — возможность пообщаться с родителями. Услышать их личные истории и жизненные установки. В итоге входила в проект с чувством «диагноз и страх», а выхожу с вектором «ресурс и план действий», — поделилась одна из мам участниц проекта.
Школа была проведена при поддержке Благотворительного фонда помощи больным с нервно-мышечными заболеваниями и их семьям «Лама» и была поддержана Президентским грантом.
Как отметила организатор и руководитель БФ «Лама» Альбина Мулихина, к сожалению, у нас нет волшебной таблетки, которая подарит исцеление детям с нервно-мышечными заболеваниями, однако, мы уверены, что, объединив свои усилия, мы сможем предложить детям с нервно-мышечными заболеваниями комплексную, информационную и адресную помощь, для того чтобы не только продлить их жизнь, но и существенно улучшить ее качество, а значит подарить им больше счастливого времени.
