В Свердловской области наблюдается планомерное снижение уровня отказов от детей с синдромом Дауна.
Начиная с 2008 года в Свердловской области при координации Клинико-диагностического центра «Охрана здоровья матери и ребенка» (далее – Центр) разрабатывались мероприятия, направленные на снижение (ликвидацию) социального сиротства детей с синдромом Дауна путем выстраивания системы медико-социального сопровождения семей.
Благодаря активному межведомственному взаимодействию областного Минздрава и Центра с социально ориентированными некоммерческими организациями, экспертами благотворительного фонда «Даунсайд Ап», разработан и внедрен приказ Министерства от 26.10.2016 №1817-п «О совершенствовании качества оказания медицинской помощи детям, родившимся с хромосомной патологией (синдром Дауна) на территории Свердловской области».
«Данный приказ включает в себя протокол объявления диагноза родителям, информацию для медперсонала для работы с семьей при рождении ребенка с синдромом Дауна, рекомендации по диспансерному медицинскому наблюдению детей с данной патологией с рождения до 18 лет с целью профилактики вторичной инвалидизации и оптимизации расходования бюджетных средств на лечение детей с данной патологией. Это первый в России документ подобного рода», - рассказала главврач Центра Елена Николаева.
В результате реализации мероприятий, предусмотренных данным приказом, в Свердловской области наблюдалось планомерное снижение уровня отказов от детей с синдромом Дауна при рождении с 85% в 2008 году до стабильных 8-10% в 2015-2017 году. В 2018 году в Свердловской области родился 31 ребенок с синдромом Дауна, ни одного отказа не зарегистрировано.
В продолжение проводимой работы в 2019 году разработан и подписан новый приказ Министерства №1419-п, которым дополнительно утверждены порядок медицинских обследований ребенка при рождении, бланк направления на определение кариотипа у ребенка, направление данных ребенка в Службу ранней помощи.
Министерством здравоохранения Российской Федерации, Комитетом Государственной Думы по охране здоровья дана высокая оценка указанным наработкам и рекомендовано тиражировать опыт Свердловской области в части совершенствования оказания медицинской помощи детям с хромосомной патологией (синдром Дауна) в других регионах Российской Федерации. Разработанные с учетом данного опыта протоколы объявления диагноза были внедрены еще в нескольких регионах Российской Федерации (Новгородская, Нижегородская, Рязанская, Волгоградская области).
