Свердловская область одной из первых внедрила алгоритмы взаимодействия с родителями «особых» детей
Сегодня, 21 марта, отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. Дата выбрана не случайно — она символически отражает природу возникновения этого состояния: у таких людей вместо двух — три хромосомы под номером 21.
Синдром Дауна является самой распространённой генетической аномалией. По статистике, каждый 700-800 ребёнок на планете появляется с синдромом Дауна, и эта частота одинакова в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Соответственно, вероятность рождения ребёнка с синдромом Дауна не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, наличия или отсутствия вредных привычек, расы, национальности.
Синдром Дауна — это не болезнь, а генетически обусловленное состояние, которое невозможно вылечить. Однако людям с синдромом Дауна можно помочь. В настоящее время специалисты уверены в том, что «солнечные дети» могут научиться самостоятельно есть, одеваться, общаться с окружающими, говорить, играть, дружить со своими сверстниками, заниматься спортом и творчеством. Особые образовательные программы, поддержка со стороны семьи, друзей и общества позволяют таким людям вести полноценную и продуктивную жизнь.
«Важным фактором на каждом этапе жизни людей с синдромом Дауна является качественное медико-социальное сопровождение. Наша область стала одним из первых регионов, где были разработаны и внедрены протокол объявления диагноза родителям, алгоритм работы медперсонала с семьёй при рождении ребёнка с синдромом Дауна, рекомендации по диспансерному медицинскому наблюдению детей с данной патологией с рождения до 18 лет», — рассказала главный врач Клинико-диагностического центра «Охрана здоровья матери и ребёнка» Елена Николаева.
Полноценно участвовать в жизни общества людям с синдромом Дауна в Свердловской области помогают пациентские организации: СРОО «Солнечные дети» и АНО «Я могу! Я есть! Я буду!». Каждая будущая мама, принявшая решение о вынашивании ребенка с синдромом Дауна, а также каждая новоиспечённая семья «солнечного ребенка» имеют возможность встретиться с представителями этих организаций при установлении диагноза, получить консультационную и психологическую помощь, а в дальнейшем и всестороннюю поддержку на разных этапах развития «особого ребёнка» — от рождения до выхода на работу.
Новости медорганизаций
